10 hal yang aku harap aku tahu dimasa remajaku saat aku didiagnosis mengidap penyakit kronis

 10 hal yang aku harap aku tahu dimasa remajaku saat aku didiagnosis mengidap penyakit kronis

Kuliah umumnya digambarkan sebagai masa dimana belajar hingga larut menjadi rutinitas, banyaknya teman dan momen-momen menyenangkan yang hadir pada tahun-tahun yang akan menentukan kesuksesan hidup para remaja. 

 

Bisakah kamu bayangkan betapa kecewa saya ketika rasa sakit dan lemah mulai hadir di dalam hari-hariku, dan hal yang paling dekat bagiku adalah gurauan dokterku mengenai kulit pucatku yang sedang berkompetisi dengan pucatnya dinding yang menglilingi kamar rumah sakit. Entah sampai saat ini aku tak bisa mengerti gurauannya.

Hal itu terjadi satu tahun sebelum aku memasuki perguruan tinggi, ketika itu aku didiagnosis dengan Ehlers-Danlos syndrome (EDS), serta kondisi komorbiditas, penyakit sel mast dan postural ortostatik takikardia syndrome, atau disingkat POTS.  

Menerima diagnosis untuk gejala kronis semacam ini yang mengganggu tubuhku merupakan hal yang menakutkan, tidak diragukan lagi. Terlepas dari diagnosis itu, aku tidak kehilangan harapan atas masa-masa remaja yang akan aku lalui. Namun, butuh waktu bertahun-tahun untuk aku menyadari semuanya.

Inilah 10 hal yang aku harap aku tahu dimasa remajaku saat aku didiagnosis mengidap penyakit kronis semacam itu :

 

1. Kamu Tidak Sendiri

Aku menghabiskan banyak hari menatap langit-langit rumah sakit, merasa seolah-olah tidak ada siapapun yang mengerti apa yang aku alami. Mungkin ada orang lain di dunia yang melalui pengalaman yang sama denganku, tapi bukan itu masalahnya! Janganlah takut untuk berhubungan dengan orang lain. Gunakan  media sosial atau bergabung dengan kelompok-kelompok sosial untuk bertemu orang-orang lainnya yang juga sedang berhadapan dengan penyakit. Berbagilah cerita, saran, dan pengalaman. Sadarilah bahwa "kamu tidak sendiri."

2. Pahamilah Bahwa Teman Datang dan Pergi Begitu Saja.

Masa-masa remaja merupakan periode yang sangat membingungkan. Pada masa ini, sebagian besar menghadapi masalah dalam kehidupan mereka, mencoba untuk menemukan jalan menuju kedewasaan. Melibatkan penyakit ke dalam suatu ikatan pada masa remaja ini dapat membuat persahabatan menjadi rumit. Ketika aku didiagnosis, tidak banyak dari teman-teman saya yang bisa memahami penyakit yang kompleks ini. Banyaknya konsultasi, obat-obatan dan gangguan seperti tabung infus membuat takut mereka. Mereka hanya tidak tahu harus berkata apa, sehingga hal termudah yang dapat mereka lakukan adalah menghindari situasi seperti ini sepenuhnya atau sederhananya, dapat kukatakan bahwa mereka pergi menjauh. 

3. Jadilah Penasehat Bagi Dirimu Sendiri.

Semangatilah dirimu sendiri. Ketika memiliki kondisi kronis semacam ini, kamu pasti menemukan beberapa profesional medis yang kurang membantu dan juga keluarga atau teman-teman.Aku tahu karena aku mengalaminya. Sangatlah penting untuk menyemangati dan menasehati diri sendiri, karena hanya kamu yang mengerti dengan baik bagaimana keadaanmu saat ini.

4. Tidak Apa-Apa Jika Kamu Kehilangan Bagian dari Dirimu untuk Sementara Waktu.

Penyakit semacam ini akan meningkatkan labilitas pada masa-masa remaja yang sangat rentan, karena secara tidak langsung kamu harus mengorbankan hobi, hubungan dan bahkan perubahan pada penampilan fisikmu. Aku kehilangan diriku sendiri berulang kali selama perjalanan hidupku. Jangan khawatir —kamu akan menemukan jalan mu.

5. Jangan Hiraukan Pandangan Orang Lain.

Aku sudah tidak asing dengan berbagai peralatan medis, bahkan aku terbiasa untuk menyebutkannya. Entah itu tabung infus, selang sentral, kawat gigi atau hal lainnya, orang-orang akan mulai memandangi kita karena alat-alat yang terpasang itu membuat kita terlihat berbeda.  Perlu diingat bahwa sebagian besar tidak bermaksud jahat dan benar-benar ingin tahu karena penasaran dengan kondisimu. Meskipun kamu mungkin merasa tidak nyaman, cobalah untuk tidak tersinggung. Kamu tidak berhutang penjelasan kepada siapa pun.

6. Jika Apa Yang Bisa Kamu lakukan adalah Bertahan Hidup, Maka itu adalah Suatu Prestasi.
Ketika kita berhadapan dengan penyakit, segala yang kita lakukan selalu saja tidak tercapai hasilnya. Namun, itu tidak apa-apa. Jika besok datang dan kamu masih tidak dapat melakukan apa-apa tapi tetap dalam kenyamanan tempat tidur kamu sendiri, itu OK juga. Setidaknya bersyukurlah karena kehidupan masih ada di dalam dirimu.

 

7. Sadarilah Bahwa Dokter Hanyalah Manusia.

Di balik jas putih profesional dan papan resep yang mewah, dokter hanyalah manusia. Mereka bukan Tuhan. Mereka membuat kesalahan seperti yang kita lakukan, tapi jangan ragu untuk memanggil mereka jika kau butuh bantuan. Semakin cepat kamu menerima bahwa mereka adalah manusia, hidup akan terasa lebih mudah. Setidaknya kamu akan siap untuk segala kemungkinan yang akan terjadi.

8.  Akan Datang Hari-Hari Penuh Kepahitan 

Berbagai hal pahit terjadi saat kita menghadapi suatu penyakit kronis . Kita semua menanggungya. Bukan karena kamu harus bermuram diri sepanjang hari, namun ketika datang hari dimana kamu hanya bisa menyaksikan teman-temanmu melakukan segala sesuatu sedangkan kamu terlalu sakit untuk bisa melakukannya..

9. Jangan Buang Hobi dan Semangatmu.
Sebelum penyakitku menjadi makin buruk, aku adalah seorang pemain softball. Aku juga kehilangan hobi lainnya yang tak terhitung jumlahnya karena masalah kesehatan saya. Sangat penting untuk menemukan hobi baru. Fokus pada apa yang dapat kamu lakukan dengan kondisi sekarang, daripada segala sesuatu yang kamu tidak bisa lakukan. Ini membantu. Aku bisa memastikannya. Membaca buku yang bagus, mencoba menjahit, berpeganglah pada apa yang kamu yakini dengan teguh - Tidak ada yang tidak mungkin!

 

10. Jangan Tinggal di Masa Lalu.
Memiliki kondisi kronis mirip seperti menghadapi kesedihan yang berulang-ulang. Sebagai remaja yang baru didiagnosis, aku meratapi kehidupan kehidupanku yang sebelumnya sibuk. Tidak apa-apa untuk melupakan masa lalu, terutama ketika masa depan tampak begitu jelas. Perlu diingat bahwa memikirkan masa lalu tidak akan membawanya kembali. Pahamilah bahwa ada hari-hari cerah menunggumu di depan sana.

 

 Kalian bisa melihat artikel aslinya disini

Credit goes to Cheyanne Perry

Posted in: Diary, illness, kehidupan, Kesehatan, Life, penyakit, Psikologi, remaja